La journée internationale des maladies rares aura lieu cette année le 28 février. Cette 12ème édition est encore une fois l’occasion de parler de ces maladies et de sensibiliser le public. Crée en 2008 par Eurordis et le conseil des Alliances Nationales, cet événement ressemble chaque année des millions de personnes à travers le monde.
Une maladie est qualifiée de « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Si l’on ramène ce chiffre à la France, cela équivaut à moins de 30 000 sujets par pathologie. Il faut savoir que notre pays recense environ 8000 maladies différentes touchant ainsi pas moins de 3 millions de personnes.
Généralement graves, ces pathologies ont des conséquences lourdes pour les patients. Cela peut se traduire par :
- L’incapacité de se déplacer
- Des problèmes de compréhension
- Des déficiences visuelles
- Des difficultés respiratoires (Mucoviscidose)
Elles peuvent également entraîner dans certains cas de sévères déficits immunitaires.
La majorité d’entre elles se déclarent très tôt, généralement autour de 2 ou 3 ans à peine, cela concerne environ les ¾ des maladies. A contrario, ¼ peuvent survenir bien plus tard, parfois même après 40 ans.
La Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de personnes pouvant être touchées de près ou de loin par une pathologie. Le corps médical est naturellement impliqué dans cet événement de grande ampleur, notamment tous ceux qui contribuent à la recherche et aux études cliniques sur le sujet.
Cette occasion a pour but de sensibiliser un maximum de personnes et de ne pas rester indifférents à ces maladies parfois méconnues du grand public.
Chaque année, une thématique est mise en place et pour cette 12ème édition, ce sera : « vivre avec une maladie rare ».
Plusieurs événements sont organisés à travers tout le pays (réunions d’informations, débats, ateliers, conférences…), n’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre mairie.
Différentes associations existent pour soutenir la recherche et les malades. Pour plus d’informations, votre pharmacie Gagetta se tient à votre disposition.